たまにはブグログによる”あなたへのおすすめ”に従ってみるかなと、手に取った一冊。 有名なノンフィクションですよね。映画にもなったのかな。 ファッション雑誌「ELLE」の編集長、ジャン＝ドミニック・ボービーは、４３歳の若さで脳出血を起こし、ロックトイン・シンドロームと呼ばれる、日本語でいえば「閉じ込め症候群」に陥ってしまう。 意識ははっきりしているものの動かせるのは左目の瞬きだけ。 後にリハビリでわずかだが首も動かせるようになったとか。 【体じゅう、重たい潜水服を一式、着込んでしまったようなのだ。】と書かれている。 本書は、２０万回以上の瞬きによって綴られた当人の手記である。 当人の資質によるものか、フランス人気質というのもあるだろうが、こんな状態にありながら愚痴や不平不満はほとんどない。凄いね。 文章も洒落ているな。 　テオフィル（十歳の息子）は、紙ナプキンを何枚も使って、閉じた僕の唇から流れ出る涎を、そっと拭いてくれた。やさしく、でもおっかなびっくりで。どんな反応が返ってくるかわからない動物を、前にしているかのように。 　彼らの母親が押していた車椅子が、ゆっくり止まった。すると今度はセレスト（八歳の娘）が、むき出しの腕で僕の頭に抱きつき、そのまま額に、キスの雨を降らせ始める。呪文でも唱えるように、繰り返し「あたしのパパ、あたしのパパ」と言いながら。 　黒々としたハエが一匹、僕の鼻の頭に止まる。そんなところからは下りてもらおうと、僕は顔を振ろうとする。しかしそれが、僕にとっては、オリンピックのグレコ・ローマン・スタイルのレスリングにも勝る、死闘となっていく。 今日は日曜日。 彼の著作のおかげで、いわゆる植物状態というか、肉体の自由は効かなくても、意識は正常を保てるというのがわかったのは大きいと思う。 フランスで大ベストセラーになり、２８ヵ国で出版された本書。 しかし、残念ながら、フランスでの出版のわずか２日後に著者は亡くなってしまう。感染症による合併症を起こして。 出版された自分の本は見れただろうか。 もっともっと書きたかったろうな。

生存する意識、エイドリアン・オーウェンが書いた本は、脳科学者から見た閉じ込め症候群を外から見た本。 こちらは、左目による瞬きしか外部に感情を発露できない脳出血によりロックトイン症候群本人の内部からの本。 LIS、ALSとは違い、突然体内に閉じ込められる。 下準備もなく、フェ「Lisは、ある朝突然に」 分かる人には分かるけど、分かんない人には分からないだろうなぁ。 根気のいる仕事だった。 ジャン本人と助手のクロードにより、文字盤を用いて一文字一文字を指差し、表現したいアルファベットに左目で頷く。 右目の瞼が動かすことは、彼にはウェイトリフティング並みに力が必要。 さすがファッション誌ELLEの編集長だっただけあり文才があり、想像的で豊か、エスプリが効いている。 しかし根気のいる仕事だ。 生存する意識の患者の中には、脳内にウィルスが入り脳炎によりLISになった人も居れば、原因不明な人もいる。 あなたも、わたしもLIS. 作る人、売る人、食べる人、分かる人には分かるが分からない人には分からないだろうなぁ。 また突然目覚めることもある。 共働きの両親が自宅に帰り、ふと息子の部屋からボンジョビの「リビング・オン・プレイヤー」が聞こえて来た。 息子がLISになり、医師に反応ができないだけで耳は聞こえているから好きな曲を流して刺激を与えてやってくれと言われた。息子思いの実直な両親は、７年間ボンジョビの「リビング・オン・プレイヤー」だけを２４時間繰り返し聴かせ続けた。 ある日突然目覚めた息子は、もうウンザリと囁いた。 彼らの恐怖は、意思表示を外部に出せないため、ナースコールも押せない、サッカーをやっているチャンネルに変えてもらうため、8時間かかる。 8時間待たされても、誰も彼が怒っている事にも気付かれない。 逆に看護師に悪態をつかれる。