ALSだったお母さんを看取った経験から川口さんが難病ケアに関するサポートを事業とされ、患者さん自身や、医師、看護師、更にはALSを取り上げている人気漫画『宇宙兄弟』の仕掛け人など、難病ケアに関わる様々な人達との対談集。 対談相手によっては、かなり専門知識を要する内容で、理解が難しい箇所も多く、読むのに時間がかかったけれど、様々な視点から深く考えさせれ、大いに参考になります。 ALSだけでなく、他の難病も含めてその取り巻く環境が改善されることを痛切に願います。

　この人の文章が好きだ。 　情に流されすぎず、悲観過ぎず、客観的すぎず、自らの思いを揺れ動くままに書き連ねる。ALSという難病の介護をされていた方なのだけれど、障害や介護というその枠を超えた世界を見せてくれるように思う。 　生と死の境目は酷く曖昧で揺らぐのだが、それをきちんと見つめているのだろう。 　介護者が、患者に向け「こんな症状になるなんて、可哀想」と思うのは、実は「患者に対してではなく介護している自分を可哀想と感じている」という指摘には、はっとさせられた。 　あと、優生学が行き過ぎるとナチスになるというのも確かに。ありとあらゆるものに白黒をつけず、揺らぐままに委ねるのが、生きるということなのかもしれない。 　かつて日本は女性に参政権がなく、高等教育と言えば男性のみが行ける場所だった。富士山にも上れなかった。そこからゆるやかに社会は変わり、女性だからできないこと、というのはずいぶん減った。少なくとも「女性ですができますか？」と聞かなくても、当たり前にサービスを受けることが前提となったと思う。 　障害を持つ人に対して、Webページ等でバリアフリーを謳う施設は多いが、Webページに記載がない場合は、バリアフルなのかなと判断する。 　バリアフリーやユニバーサルデザインが当たり前の社会ではない。 　いろいろと考えるきっかけとなった。オススメ。