ちょっとした身体の不調に弱音を吐く自分に喝‼︎ 病気のしんどさ、辛さと闘っている人達。 毎日がインフルエンザにかかっているような感じだと聞くだけでズシーンと、気力が無くなりそうです。 行動力のある著者　更紗さんの明るさ、治療に関わったお医者さん　色々な人に助けてもらい感謝ですね。動きたくても思うように動けない本人しかわからない辛さがある事に気付かされました。 近い将来　他人に優しく、私でも何か役に立つことができるかも知れない、そういう思いが芽生えた一冊になりました。

「誰の痛みもわからなかった。何も知らなかった。 今はすこしだけ、わかるよ。ひとが生きることの、軽さも、重さも、弱さも、おかしさも、いとしさも。」 この本を一言で表すとすれば、「難」だろう。 難病、困難、難民、難難難… それを「困ってるひと」というやさしい言葉に置き換えたことで、著者のユーモアとやさしさが伝わってくる。弱者ではなく困ってるひと。 これは世にも稀な難病にかかってしまった難民おしり女子の、時に切なく悲しく、でもユーモラスに語られる壮絶闘病記である。 発症当時大学院生だった著者が、なぜ大学時代からビルマに関心を抱き現地に何度も飛び難民支援をするに至ったか、などなど著者の略歴からはじまる。 そしてどうしてこうなった！？な難病闘病記へ。 難病は本当に診断されるまでがまず長く、著者も診断がおりるまで一年かかっている。 そして九ヶ月の入院生活。 その中で起こるさまざまな困ったことや苦しいこと、ロマンス。 壮絶なまでに大変だったろうに著者の軽やかな文章で、時折くすりと笑わせてもらえる。 でも共感してというか、つらくて泣けてしまうところも。 「わたし、死にたい」の章で書かれている、著者が当時一度だけ書いた日記がそのまま転載されている。 「"何が食べたいとか、何か読みたいとか、何かしたいとか、何か知りたいとか、どこかに行きたいとか、今感じない。自信も、意欲も、かつて自分がどうやって生活し、生きていたのか思い出せない。自分は何が好きとか、これをやっているときが幸せとか、わからなくなってしまった"」 「"逃げていること、甘いことは、自分でもよくわかる。なぜ心はつらいのだろう。同じところをぐるぐるとまわる"」 「"病気に苦しんで、疲れているのか。それとも、自分はもともとこういう人間だったのかな、と怖くなることもある"」 「"経済的不安、治療の不安、心身を脅かされている不安、自分が変わってしまった不安………すべてが不安に感じる"」 「"苦しい"」 引用した後、著者はアレマア、なんと暗いことか！と語っているが、全部に同意すぎて私は泣けてしまった。暗いけど、その気持ちは事実で、勝手ながらそう思ってしまっていた当時の自分の気持ちを大事にしてあげてほしいと思ってしまった。 たしかに何度も繰り返し読むものではないが、病状や状態は違えど、あまりにも私と同じことを著者も考えていたのだ、苦しみに耐えていたのだと泣きそうになり、共感した。 不安、あまりにもわかりすぎる。 いつ働けるようになるのか？病気は治るのか？本当の自分ってなんなのか？ 不安を上げ始めればキリがない。 病気により孤独になるのも恐ろしいことだ。 著者も実感しているが、あまり他人に頼りすぎると他人も人間なので限界が来て、距離ができてしまう。 病床の、それも難病の孤独はひとりで耐えるしかないのだ。 この事実にもまた、共感して泣けてしまう。 どうしようもなく孤独なのだ。他人に依存してはやっていけない。依存しすぎると大事なものを失ってしまうから。 だからこそ、頼れる制度には、心置きなく頼るのだ。 制度には狭間もあり、このヤロー！と言いたくなるような時もあるが、頼れる時には頼れるものだ。 それでも、それらの事実を受け止めたうえで著者は生きていこうとする。 何度も死にたいと思う。でも、生きている。 著者はそんな心情を、 「なにがあっても。悲観も、楽観もしない。ただ、絶望は、しない。」 という言葉で綴っている。 この言葉を大事に胸に留めておきたいと思う。 今まさに困ってるひとにも、周りに困ってるひとがいる人もいない人にも、困ってないひとにも、全ての人に読んでほしい本だ。 とくに、すべての困ってるひとに届け。 私には届きました。それもとてもいいタイミングで。苦しいけど、見通しのたたない怖いし不安だらけの毎日だけど、絶望しないで生きていきたい。死にたくなる時もあるけど、そういう時には自分を励まして、なんとかやっていきたい。 後日談の本も出されているとのことで、そちらもいずれ読みたいです。